Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss

Rispondiamo alla richiesta di pubblicazione:

Ai pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss

Ciao,
siamo un gruppetto di persone affette da Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss,
patologia inclusa nel labirinto delle Laminopatie.
Come voi, abbiamo vissuto l’esperienza dolorosa della diagnosi e conviviamo tutti i
giorni con i disagi ed i problemi della malattia.
Però, siamo anche convinti che si possa avere una vita piena e felice, nonostante tutti i
problemi.
E per questo, vorremmo costruire una rete di solidarietà. Ci si può aiutare,
consigliare e sostenere nei momenti difficili: dai problemi più banali alle questioni più
serie, e fornire così sostegno morale a chi si scopre affetto da questa patologia ed è
disorientato.
Non siamo soli. Oltre all’aiuto dei medici e ricercatori, che stanno lavorando insieme
attraverso il “Network Italiano Laminopatie” possiamo già contare su un gruppetto di
persone, che speriamo aumenti presto.
Vorremmo fondare un’associazione ONLUS che possa, per quanto possibile,
collaborare con ricercatori: “aiutiamoli ad aiutarci”.
Siamo pazienti / impazienti soprattutto nei confronti dei nostri figli / nipoti o persone
che amiamo. Vorremmo che non vivessero più con questa spada di Damocle sulla
testa.
Non nascondiamo la testa sotto la sabbia, dobbiamo agire per costruire un futuro ed una
speranza per noi e per gli altri come noi.
Dobbiamo ricordarci che l'unione fa la forza in qualsiasi situazione, nel nostro caso
rapporti con le istituzioni scambio di informazioni ricerca ecc.

Chiamateci.
Stefania Fazioli
Strada Valsalice 227/7- Torino
Tel Port.: 347 2121314
stefania.fazioli@libero.it
Anna Casati
Viale C. A. Dalla Chiesa 5 - Modena
Tel fisso: 059 305491
fedors@libero.it
Se non ve la sentite di contattarci subito, vi consigliamo
comunque di visitare il sito del Network Italiano
Laminopatie: www.igm.cnr.it