mercoledì 23 gennaio 2019

ISNB, Famiglie SMA e Wamba Onlus insieme contro l’Atrofia Muscolare Spinale. Il 23 gennaio all’ISNB la parola alle famiglie

Riceviamo:

Simone, 12 anni, oggi riesce a mangiare senza farsi aiutare dalla mamma. Cristian, 11 anni, e Chiara, 12, camminano meglio e di più. Alessandro e Mattia, 18 mesi, stanno seduti da soli senza bisogno di supporto e Rayana, 4 anni, può andare al parco staccandosi, seppur per poche ore, dal suo respiratore. Fino a qualche tempo fa nessuno di loro avrebbe potuto fare queste cose.
Sono alcuni dei bambini in cura alI’ISNB, colpiti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale), una malattia neuromuscolare rara che causa debolezza muscolare, insufficienza respiratoria, deficit nutrizionali e deformità scheletriche. Arrivano all’ISNB da tutta la Regione e, insieme ai loro genitori, saranno protagonisti di un incontro pubblico, in programma mercoledì 23 gennaio, alle 13.30, al primo piano dell’ISNB, in via Altura 3 a Bologna.
Organizzata insieme a Famiglie SMA e Wamba Onlus, sarà un’occasione per ascoltare le storie di questi bambini, attraverso il racconto dei loro genitori, e presentare la rete regionale dedicata a questa patologia. La rete, coordinata dall’ISNB e composta da 6 centri pubblici, garantisce diagnosi precoci e accesso a cure innovative. All’ISNB, infatti, è disponibile da circa un anno una nuova terapia farmacologica che, sia pure non risolutiva della patologia, migliora sensibilmente la qualità della vita dei piccoli pazienti. Il farmaco infatti aumenta la quantità di una proteina, che nella SMA è troppo poca o, nei casi più gravi, quasi assente, responsabile della vita del motoneurone, il neurone responsabile del movimento. La nuova terapia è tanto più efficace quanto più precoce è la diagnosi ed è personalizzabile e somministrabile a tutti quei bambini per i quali vengono individuate margini di miglioramento in relazione alle condizioni cliniche.
Il Centro Malattie neuromuscolari dell’età evolutiva della Neuropsichiatria Infantile dell’ISNB è riferimento regionale per la diagnosi e cura delle malattie neuromuscolari e della SMA. E’ stato il primo, e oggi è uno dei 3 in Regione, a prescrivere e somministrare la nuova terapia contro la SMA. Il Centro segue circa 300 bambini con patologie neuromuscolari e assiste 36 bambini con SMA, 21 dei quali residenti in Regione. Dall’inizio del 2018, sono stati 20 i bambini che si sono già sottoposti al nuovo trattamento, 7 quelli trattati all’ISNB. Tra questi, anche un bambino di appena 40 giorni, il più giovane in Regione. L’equipe del Centro è composta da neuropsichiatri infantili, psicologi, neurologi, fisiatri, pediatri, neuroradiologi, pneumologi, cardiologi, logopedisti, dietologi, dietisti, fisioterapisti, infermieri, ortopedici e anestesisti.  

La fontana di Sibano

di Gianni Passini 

Fra le poche fontane superstiti delle tante esistenti sulla via Porrettana, c'è quella di Sibano a Marzabotto che in modo quasi defilato e con generoso altruismo continua a erogare un getto di acqua, incurante della sua ormai accertata quasi inutilità. Un tempo, quando la trazione era a forza animale, essa era un punto di sosta prezioso per i tanti birocciai che trasportavano la loro merce in città. La sua acqua era utile agli uomini, ma soprattutto agli animali che avevano nella sosta per abbeverasi una parentesi di riposo nel duro ed essenziale lavoro cui erano chiamati. Era certamente anche una sosta gradita della diligenza con tiro a due coppie di cavalli che dal 1834 fino all'arrivo della 'corriera a trazione meccanica' copriva la distanza Porretta Bologna in una giornata di luce, tempo eccezionale per l'epoca e possibile grazie all'avvenuto trasferimento della statale a fondovalle. La moderna, per quei tempi, e nuova arteria stradale offriva ai mezzi di trasporto un percorso diretto e 'più dolce' per i cavalli. 


Oggi gli utilizzatori della statale sfrecciano velocemente alla guida di automobili che si fermano alle stazioni di servizio e non più alle fontane, per cui anche la fontana di Sibano ha perso la sua funzione. Mestamente, fedele al suo compito, continua però a erogare il getto d'acqua fino ai bordi del nastro d'asfalto, certa che prima o poi gli uomini torneranno ad avere bisogno di lei e ad averne grande cura.
La cura comunque non le è mai del tutto mancata: c'è chi si preoccupa di lei e anche recentemente c'è stato chi si è accorto degli squilibri della sua vasca e ha provveduto a risistemarla e a pulirla per garantirne la conservazione e la presenza nel tempo. Tutto in modo semplice, quasi devoto, a una presenza, quella dell'acqua, che i vicini Etruschi adoravano quale fonte primaria di vita. Ma probabilmente hanno agito commossi per la fontana dimenticata e testardamente in funzione. L'animo dell'uomo è migliore di quanto appare.

Il tempo a Bologna

Arpae prevede per oggi:


Al mattino in pianura molto nuvoloso con pioggia mista a neve, sui rilievi molto nuvoloso con deboli nevicate sopra 200 m; 

nel pomeriggio in pianura molto nuvoloso, sui rilievi molto nuvoloso con deboli nevicate sopra 100 m;  

dalla sera in pianura molto nuvoloso con deboli nevicate, sui rilievi molto nuvoloso con nevicate moderate.

Temperature minime del mattino comprese tra -2 °C sui rilievi e 0 °C in pianura, massime pomeridiane comprese tra 0 °C sui rilievi e 3 °C in pianura.
Velocità massima del vento compresa tra 22 (rilievi) e 24 km/h (pianura).

martedì 22 gennaio 2019

Sasso Marconi. Fortruzzi approda a Forza Italia.

Il consigliere Pietro Fortuzzi informa che è stato nominato capogruppo di Forza Italia in Consiglio comunale: ecco il documento di ufficializzazione.



Casalecchio di Reno. Pronta la replica del PD alle accuse della consigliera Seta

Non si fa attendere la replica del PD di Casalecchio di Reno alle pesante accusa della consigliera di FI Erika Seta. 
La replica è affidata alle parole di Matteo Ruggeri che scrive:

La Consigliera Seta è evidentemente in confusione: da un lato si dichiara garantista e dall'altro lancia strali contro il Sindaco Bosso e la Giunta di Casalecchio di Reno, con accuse pesantissime di cui probabilmente nemmeno lei comprende fino in fondo la gravità. Fortunatamente in ogni situazione c'è una verità oggettiva che, quella no, non può essere stravolta per ragioni di campagna elettorale.
Il Comune di Casalecchio di Reno non ha MAI avuto intenzione di costruire una camera mortuaria. Non c'è alcun atto né del Consiglio Comunale né della Giunta che abbia mai parlato di ciò. Ogni conversazione fra una persona ora in carcere e un presunto dipendente del Comune, non ben identificato, non ha quindi alcun aspetto di credibilità. Il Sindaco Bosso, e la sua Giunta, hanno presentato in Consiglio Comunale, che lo ha approvato, un progetto di realizzazione di una sala del commiato: un luogo per dare un saluto rispettoso ai defunti non credenti. Tutti atti trasparenti.
La Consigliera Seta, invece che prodigarsi in accuse infondate, si preoccupi piuttosto dei suoi compagni di partito di Forza Italia di comuni a noi vicini, loro sì interessati da questa vicenda. 
E soprattutto impari ad avere il buon gusto di non fare polemica sterile in vicende drammatiche e sconvolgenti come queste, che hanno toccato da vicino persone colpite da un lutto alle quali va il nostro pensiero e la nostra vicinanza.