Riceviamo:
Simone,
12 anni, oggi riesce a mangiare senza farsi aiutare dalla mamma.
Cristian, 11 anni, e Chiara, 12, camminano meglio e di più.
Alessandro e Mattia, 18 mesi, stanno seduti da soli senza bisogno di
supporto e Rayana, 4 anni, può andare al parco staccandosi, seppur
per poche ore, dal suo respiratore. Fino a qualche tempo fa nessuno
di loro avrebbe potuto fare queste cose.
Sono
alcuni dei bambini in cura alI’ISNB, colpiti da SMA (Atrofia
Muscolare Spinale), una malattia neuromuscolare rara che causa
debolezza muscolare, insufficienza respiratoria, deficit nutrizionali
e deformità scheletriche. Arrivano all’ISNB da tutta la Regione e,
insieme ai loro genitori, saranno protagonisti di un incontro
pubblico, in programma mercoledì 23 gennaio, alle 13.30, al primo
piano dell’ISNB, in via Altura 3 a Bologna.
Organizzata
insieme a Famiglie SMA e Wamba Onlus, sarà un’occasione per
ascoltare le storie di questi bambini, attraverso il racconto dei
loro genitori, e presentare la rete regionale dedicata a questa
patologia. La rete, coordinata dall’ISNB e composta da 6 centri
pubblici, garantisce diagnosi precoci e accesso a cure innovative.
All’ISNB, infatti, è disponibile da circa un anno una nuova
terapia farmacologica che, sia pure non risolutiva della patologia,
migliora sensibilmente la qualità della vita dei piccoli pazienti.
Il farmaco infatti aumenta la quantità di una proteina, che nella
SMA è troppo poca o, nei casi più gravi, quasi assente,
responsabile della vita del motoneurone, il neurone responsabile del
movimento. La nuova terapia è tanto più efficace quanto più
precoce è la diagnosi ed è personalizzabile e somministrabile a
tutti quei bambini per i quali vengono individuate margini di
miglioramento in relazione alle condizioni cliniche.
Il
Centro Malattie neuromuscolari dell’età evolutiva della
Neuropsichiatria Infantile dell’ISNB è riferimento regionale per
la diagnosi e cura delle malattie neuromuscolari e della SMA. E’
stato il primo, e oggi è uno dei 3 in Regione, a prescrivere e
somministrare la nuova terapia contro la SMA. Il Centro segue circa
300 bambini con patologie neuromuscolari e assiste 36 bambini con
SMA, 21 dei quali residenti in Regione. Dall’inizio del 2018, sono
stati 20 i bambini che si sono già sottoposti al nuovo trattamento,
7 quelli trattati all’ISNB. Tra questi, anche un bambino di appena
40 giorni, il più giovane in Regione. L’equipe del Centro è
composta da neuropsichiatri infantili, psicologi, neurologi,
fisiatri, pediatri, neuroradiologi, pneumologi, cardiologi,
logopedisti, dietologi, dietisti, fisioterapisti, infermieri,
ortopedici e anestesisti.
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