Malattie rare, un cartone per aiutare ad affrontare gli esami

 Voluto da due associazioni, per superare le ansie dei bambini

 

Un cartone animato per aiutare i bambini ad affrontare gli esami diagnostici.

L'iniziativa nasce dall'esigenza di superare ansie e paure, comuni nei bambini colpiti da una malattia genetica rara (e non solo in loro): è il nuovo capitolo del progetto 'Biwy'.

Voluto dall'associazione italiana sindrome di Beckwith-Wiedemann (Aibws) e dall'associazione italiana Macrodattilia e Pros Aps (Aimp), il cartone animato è stato realizzato in collaborazione con Racoon Studio e spiega attraverso il viaggio fantastico di Alex, Eric e Sara perché radiografia ed ecografia non devono spaventare, ma possono diventare un'avventura da vivere con curiosità. Ad aiutare i tre giovani protagonisti in questo percorso di scoperta c'è Biwy, una farfalla parlante che li porta in un mondo di fantasia, dove scoprire come funzionano macchinari ed esami.
    "Le famiglie delle nostre associazioni sono unite da sindromi genetiche rare caratterizzate dall'iperaccrescimento di una o più parti del corpo e vivono esperienze quotidiane comuni.
    Procedure che non spaventano assolutamente noi adulti, perché non sono invasive, possono essere molto stressanti per un bambino, soprattutto se non adeguatamente preparato", spiega Federica Borgini, responsabile dell'area scientifica e delle relazioni internazionali di Aimp. "Dopo il successo del precedente cartone animato, 'Biwy e i dottori' ci sembrava importante continuare a percorrere questa strada", aggiunge Monica Bertoletti, amministratrice di Aibws. Il cartone, lungo 4 minuti e 21 secondi è disponibile sul YouTube sulle pagine social delle associazioni. 

Associazione Crescere Onlus. “AIUTATIAMOLI AD AIUTARLI!”.

Marilena Menzani e Silvia Malaguti informano di uno spettacolo di beneficenza che si terrà domani, sabato 1 ottobre, dalle 16 alle 19, PRESSO IL PALAZZETTO SPORTIVO del QUARTIERE RENO (BARCA), VIA RAFFAELLO SANZIO

Biglietti: adulti 5 euro, bambini fino a 13 anni Gratis

Così hanno presentato l'iniziativa:

Un giorno, una cara amica (e mamma a sua volta), riceve una proposta da una volontaria dell’Associazione Crescere Onlus, che sostiene i bambini affetti da malattie rare e le loro famiglie.

Chiedevano la disponibilità delle nostre bambine, che fanno pattinaggio artistico a rotelle e di altre che praticano ginnastica artistica, ad esibirsi in uno spettacolo di beneficenza, il cui ricavato sarebbe stato totalmente devoluto in favore del progetto “Assistenza bambini” dell’Ambulatorio Malattie Rare Pediatriche dell’Ospedale S. Orsola di Bologna.

Consultando il sito dell’Associazione abbiamo scoperto che avere una malattia rara significa:

- pellegrinare a lungo per una diagnosi: la maggior parte delle malattie rare non ha una cura, per questo vivere con una malattia rara è un’esperienza di continuo apprendimento per i malati e le loro famiglie;

- che i normali “parametri” … non sempre funzionano: queste malattie sono caratterizzate da una ampia diversità di disordini e sintomi, che variano non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente affetto dalla stessa condizione;

- occorre cercare qualcuno simile a te: condividere le proprie storie di speranza, di sofferenza, di traguardi e di vita quotidiana con altri per sentirsi meno soli e trarne la forza per continuare.

L’Associazione Crescere Onlus, si adopera per supportare i bambini affetti da patologie rare e le loro famiglie, e per fare questo, necessita di fondi; a questo proposito, ha chiesto la disponibilità delle due associazioni sportive dilettantistiche al fine di organizzare un grande spettacolo di beneficienza con pattinaggio artistico, ginnastica artistica e con la partecipazione straordinaria di tanti ospiti speciali!.

La proposta è stata accolta con grande entusiasmo sia dal gruppo di pattinaggio artistico A.S.D. “I Bradipi a Rotelle” di Marzabotto, Bologna e Rioveggio, che dal gruppo di ginnastica artistica A.S.D. “Elka Gym”di Bologna.

Vi aspettiamo numerosi per trascorrere qualche ora insieme, per guardare uno spettacolo bellissimo, apprezzare ogni atleta, dal cucciolo all’adulto, che darà il meglio per farvi divertire, emozionare ed anche ridere!