Necessaria più attenzione e rispetto nei riguardi dei pazienti più vulnerabili
Un’interrogazione presentata dal Consigliere Marco ( nella foto ) Mastacchi di Rete Civica all'Assemblea legislativa di Bologna
solleva diverse problematiche per i pazienti (anche bambini) affetti da malattie rare: difficoltà nell'accesso a diagnosi e cure tempestive per malattie rare e DSA, oneri burocratici ed economici per le famiglie, disparità di
trattamento regionale nell'ottenimento di benefici e agevolazioni, e si evidenzia la mancanza di
una presa in carico prioritaria e agevolata per i pazienti più vulnerabili, così come asserito e
promesso recentemente dall’Assessore Fabi rispondendo a un atto sulle liste d’attesa presentato
dallo stesso Consigliere Mastacchi (“le persone con malattie croniche e che necessitano
periodicamente di approfondimenti specialistici devono essere prese in carico dagli specialisti di
riferimento e tale presa in carico è prioritaria”).
Il caso emblematico è quello di una bambina di 9 anni e mezzo affetta da atresia delle vie biliari.
Nonostante sia stata riconosciuta come invalida civile dalla Commissione medica per l'accertamento dell'invalidità civile, i suoi genitori da tre anni cercano di prenotare un primo colloquio psicologico clinico per sospetto DSA. Ora il periodo ottimale per i test DSA è nei primi anni di scuola (7 anni per dislessia, disortografia, disgrafia; 8 anni per discalculia). L'ultima proposta di appuntamento tramite URP è per maggio 2026 ,
quando la piccola avrà più di 10 anni, ben oltre l'età ottimale per la diagnosi di DSA .
La tempestività delle visite mediche e dei controlli specialistici è cruciale e ritardi e difficoltà nell'accesso alle cure
possono aggravare la condizione della bambina, rendendo ancora più complesso il suo percorso di
gestione della malattia. A causa dei lunghi tempi di attesa, i genitori sono stati costretti a rivolgersi
a una struttura privata, sostenendo un costo stimato di circa 700 euro per ottenere una valutazione specialistica. Il caso di questa bimba evidenzia una criticità significativa nel sistema sanitario regionale, in particolare per l'accesso a diagnosi e trattamenti per patologie complesse e DSA in bambini già affetti da altre gravi condizioni. Inoltre, nonostante la gravità della sua condizione, alla piccola non è stato riconosciuto il diritto all’indennità di accompagnamento, un sostegno fondamentale per le famiglie che affrontano disabilità complesse
ed è stata respinta anche la richiesta di applicazione dell’IVA agevolata per l’acquisto di ausili e strumenti necessari .
Una decisione che risulta incomprensibile se si considera che in altre regioni italiane, in casi
analoghi, tali benefici sono stati concessi e questa disparità di trattamento rischia di
compromettere il principio di equità nell’accesso ai diritti e alle tutele sanitarie e sociali. Con
questa interrogazione Mastacchi sottolinea e chiede con urgenza i un intervento regionale per
garantire un accesso equo e rapido alle cure, così come ai diritti per le persone più vulnerabili. È
fondamentale che la Regione si attivi per facilitare le visite, i percorsi di controllo e gli accessi per
le visite specialistiche in casi come quello citato, affinché il calvario delle visite mediche non si
aggiunga alle difficoltà quotidiane di una bambina e della sua famiglia." Commenta il consigliere
che chiede venga garantito un accesso più rapido e agevole alle cure necessarie e ai diritti, fatto
che è anche un segno di rispetto e attenzione verso le esigenze dei pazienti più vulnerabili.
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