E’ la settima edizione
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L’Azienda USL di Bologna informa:
Domani, sabato 13 aprile a Bologna la 7^ edizione della Giornata delle
Malattie Neuromuscolari (GMN) con la partecipazione di dirigenti sanitari,
clinici, rappresentanti delle autorità e delle associazioni di pazienti e
caregiver.
L’evento, a pochi giorni
dall’inaugurazione dei primi posti letti del Centro Clinico NeMO all’ospedale
Bellaria di Bologna intende sensibilizzare sulle malattie rare e in particolare
sulle sfide che sono in atto per la qualità di vita di questi pazienti, sia
bambini che adulti, e consentirà di ritrovarsi a tutti i principali “attori”
coinvolti nella organizzazione e offerta sanitaria territoriale per discutere
di come migliorare diagnosi, terapie e presa in carico multidisciplinare delle
persone con Malattie Neuromuscolari tra cui Distrofie muscolari, Atrofia
muscolare spinale, Sindromi miotoniche.
Di aggiornamento sulle
terapie e di percorsi assistenziali si parlerà sabato 13 aprile a partire dalle
ore 9 nella sala Farnese (Palazzo d’Accursio, Piazza Maggiore, 6) in occasione
della settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari promossa da
AIM (Associazione italiana di miologia) e ASNP (Associazione italiana per lo
studio del sistema nervoso periferico).
Al centro saranno le
sfide a cui stanno lavorando la Regione ER e i Centri di riferimento come
l’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna recentemente individuato
come Centro di III livello regionale per queste patologie, in riconoscimento
delle competenze e dell'esperienza maturata in tanti anni di lavoro clinico e
scientifico.
Dopo i saluti iniziali del Prof. Raffaele Lodi, Direttore Scientifico
dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, ad introdurre i
lavori del convegno, moderato dalla giornalista Deborah Annolino, saranno la
dottoressa Antonella Pini, Neuropsichiatra Infantile e la Dott.ssa Patrizia
Avoni Neurologa dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.
Durante la mattinata si alterneranno medici neurologi e neuropsichiatri
infantili che operano all'Ospedale Bellaria portando aggiornamenti sulle
terapie e sui percorsi di presa in carico.
Queste le parole della coordinatrice del convegno dott.ssa Antonella Pini:
“Le Malattie neuromuscolari rare oggi sono sempre meno invisibili. Molte sono
le novità che fanno ben sperare per il futuro. Prima di tutto il consolidamento
delle terapie nella SMA sia farmacologiche che genica stanno confermando la
loro efficacia e tollerabilità. I bambini SMA crescono infatti con nuove
possibilità motorie impensabili fino a pochi anni fa e anche negli adulti il
contrasto alla degenerazione motoria è sempre più evidente. Il Centro IRCCS
ISNB di Bologna partecipa a nuove sperimentazioni farmacologiche e attualmente
è in corso un trial sull'utilizzo di un farmaco in grado di contrastare la
funzione di una proteina, la Miostatina, nella SMA e così facendo aumentare la
massa muscolare e la forza muscolare. Un altro tema molto importante e
sentito dalle Associazioni è quello della transizione cioè della prosecuzione
della presa in carico terapeutica e assistenziale dall'età pediatrica all'età
adulta. Il Centro di Bologna è particolarmente coinvolto e attivo data la
compresenza al Bellaria di competenze in entrambe le aree. A tale proposito si
segnala la recente attivazione presso l’IRCCS ISNB del Centro NeMO, dedicato
alle patologie neuromuscolari ad alta complessità, che prevede una presa in
carico multidisciplinare e multiprofessionale omni-service”.
Nella parte conclusiva del seminario è prevista una tavola rotonda, con momenti
di confronto tra tutti i relatori scientifici e i rappresentanti di
Associazioni tra cui la Consulta delle Malattie Neuromuscolari
dell’Emilia-Romagna presieduta da Alice Greco.
Si dibatterà sul ruolo della tecnologia nel favorire la cura sia nella
cronicità che nell'urgenza e verranno raccolti, anche dalla platea, bisogni e
proposte. Dai progetti di telemedicina con teleconsulti anche
multiprofessionali sui bisogni del paziente e organizzazione integrata degli
interventi, al monitoraggio a domicilio di alcuni parametri vitali, all'utilità
delle informazioni sanitarie in rete tramite Fascicolo Sanitario Elettronico.
La Giornata delle Malattie Neuromuscolari è un appuntamento annuale rivolto a
neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri
infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri e psicologi ma anche
ai pazienti e ai loro familiari che ricoprono spesso il ruolo di caregiver.
Evento a partecipazione
libera.
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