“Coma to Community”, il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale interaziendale per le persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA)

Un coma che si prolunga dopo un trauma cranico, una emorragia cerebrale, un arresto cardiaco, sono eventi che, spesso, segnano l’inizio di un percorso complesso che coinvolge e attraversa numerosi servizi sanitari e socio-assistenziali, a partire dalla Rianimazione passando per la Neurochirurgia e i centri di alta specializzazione neuro-riabilitativa, fino all’eventuale rientro a casa.
Oggi tutti questi servizi sono riuniti in “Coma to Community”, il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) interaziendale per le persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA), che assicura la presa in carico continuativa del paziente e dei suoi familiari, mettendo in campo una pluralità di professionisti per le migliori pratiche di diagnosi, cura ed assistenza in ogni fase della malattia.

L'Azienda USL di Bologna informa:

Ogni anno, nell’area metropolitana di Bologna, circa 150 persone sono colpite da gravi cerebrolesioni acquisite, oltre 100 delle quali entrano nel percorso attraverso il Trauma Center dell’Ospedale Maggiore.
“Coma to community è un percorso virtuoso che mette in rete i centri di terapia intensiva e quelli di alta specializzazione neuro-riabilitativa presenti negli ospedali, con le strutture sanitarie ed assistenziali territoriali. Assicura risposte appropriate e tempestive attraverso livelli di cura più adeguati e la disponibilità delle competenze specialistiche nei diversi punti della rete. Di rilievo, nel progetto, anche la valorizzazione del ruolo delle Associazioni e la formazione dei familiari o dei caregiver.

“Coma to community” si avvale della forte integrazione e della collaborazione multispecialistica tra 60 diversi professionisti tra sanitari, medici di area critica, fisiatri, neurologi, neurochirurghi, nutrizionisti, infettivologi, pneumologi, cardiologi, neuroradiologi, anestesisti, palliativisti, medici di medicina generale, infermieri, fisioterapisti, logopedisti, educatori, assistenti sociali, psicologi.
Alla realizzazione del PDTA hanno collaborato l’Azienda USL di Bologna, l’ISNB (Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna), l’Istituto di Montecatone – Ospedale di Riabilitazione e l’Ospedale Privato Santa Viola. Hanno contribuito, inoltre, le strutture residenziali Virginia Grandi di San Pietro in Casale (CADIAI) e Cardinal Lercaro (ASP Città di Bologna), i Servizi Disabili Adulti (USSI) e le commissioni per le gravi disabilità (UVM GRAD) presenti nei sei Distretti della Azienda USL di Bologna, le Associazioni Onlus “Gli Amici di Luca” e “Insieme per Cristina”.

Le Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA) di origine traumatica, nei paesi occidentali, sono la terza causa di morte dopo le malattie cardiovascolari ed i tumori. La prima, nella popolazione al di sotto dei 45 anni.
In Emilia Romagna circa 15 persone ogni 100.000 abitanti vivono con un grave disordine della coscienza (Stato Vegetativo o Stato di Minima Coscienza) come esito persistente di una GCA. Nel territorio dell’Azienda Usl di Bologna sono circa 120 persone; il 20% di queste è assistito presso il proprio domicilio, gli altri presso le strutture socio assistenziali della rete.

Il Trauma Center dell’Ospedale Maggiore, dal 2005 al 2015, ha registrato 1.094 casi di GCA, il 70% di origine traumatica. 634 pazienti (il 58%) hanno usufruito dei percorsi neuroriabilitativi aziendali. Per 380 persone (il 60%) la neuroriabilitazione si è conclusa in poche settimane di terapia, mentre per 254 pazienti (il 40%) sono stati necessari alcuni mesi di terapia riabilitativa.
Dopo una Grave Cerebrolesione Acquisita, GCA, in 8 casi su 10, rimane una disabilità più o meno grave che può influire negativamente sulla qualità della vita e sulla partecipazione sociale, così come spesso cambia anche la vita ed il benessere delle persone vicine e care.

Il Percorso
Per un paziente con danno cerebrale da trauma o altra causa, ipossico, emorragico, post chirurgico, in coma da più di 6 ore, la fase acuta ospedaliera avviene nei reparti di Rianimazione degli ospedali Maggiore e Bellaria, o nella Neurochirurgia dell’ISNB. In ognuno di questi reparti inizia, già da subito, la presa in carico riabilitativa.

Se al termine della fase acuta sono presenti condizioni cliniche compatibili con un progetto riabilitativo personalizzato, il paziente viene subito trasferito in un centro specializzato (la Medicina Riabilitativa dell’Ospedale Maggiore oppure l’Istituto di Montecatone – Ospedale di Riabilitazione) per un periodo di osservazione che può protrarsi anche per 2-3 settimane.
Qui si provvede alla stabilizzazione clinica, si completa la diagnosi ed inizia la neuro riabilitazione intensiva. L’Ospedale Maggiore accoglie i casi con recupero difficile della coscienza dal coma o dallo stato vegetativo, mentre Montecatone accoglie soprattutto pazienti con lesione spinale associata a quella cerebrale, oppure casi con ripresa difficile della respirazione autonoma senza l’aiuto di macchine.
Se, invece, al termine della fase in rianimazione o in neurochirurgia non ci sono condizioni cliniche che consentono un progetto riabilitativo intensivo, il paziente viene trasferito all’Ospedale Privato Santa Viola, che fornisce tutte le attività assistenziali e la sorveglianza clinica in un contesto dedicato e specializzato.

La prosecuzione della fase di neuroriabilitazione intensiva avviene nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris oppure presso l’Istituto di Montecatone, con una disponibilità di 33 posti letto in totale. Nella maggior parte dei casi è sufficiente un ricovero di durata relativamente breve, qualche settimana, per raggiungere un livello di indipendenza che consenta il ritorno a casa. A tutti i pazienti dimessi viene fornita una prima visita di controllo, prenotata direttamente dal medico che dispone la dimissione dal reparto di riabilitazione ospedaliera. I successivi controlli vengono programmati in relazione all’esigenza clinica.
In tutti i sei distretti sanitari dell’Azienda Usl è presente una èquipe multiprofessionale (UVM GRAD) composta da professionisti sociali e sanitari, incaricata della presa in carico della persona disabile attraverso la formulazione di un progetto assistenziale individuale.

Alcuni pazienti, invece, mostrano miglioramenti lenti, con livelli di funzionalità motoria e cognitiva che impediscono la partecipazione “attiva” alla riabilitazione. Programmi riabilitativi di alcuni mesi danno la possibilità di ridurre anche in questi casi il livello di assistenza necessaria a lungo termine, con effetti positivi sulla qualità della vita della persona e dei suoi familiari care-giver.

Per le persone che nonostante le cure restano in condizione di estrema gravità, è prevista una assistenza a domicilio o nei nuclei residenziali presso strutture socio-sanitarie. La figura dell’amministratore di sostegno e le novità introdotte dalla legge di recente approvazione sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento, costituiscono un ulteriore elemento di tutela anche per questa minoranza di persone.