Famiglie SMA e ISNB Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna insieme contro l’Atrofia Muscolare Spinale. Al via S.M.A.r.t., il progetto per la costruzione di una rete assistenziale regionale per i pazienti con Atrofia Muscolare Spinale.

L' Azienda USL di Bologna informa:

Mettere in rete, con il coordinamento dell’ISNB Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, le risorse di cura e di assistenza per la SMA (Spinal Muscular Atrophy, Atrofia Muscolare Spinale) presenti in Emilia-Romagna, garantire la diagnosi in tempi rapidi, sviluppare le soluzioni più innovative integrandole nei percorsi di cura ed assistenza, costruire standard di qualità che possano rappresentare un riferimento al livello nazionale. Sono gli obiettivi della partnership tra Famiglie SMA Onlus e ISNB, Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna, al via con S.M.A.r.t., il progetto per la costruzione di una rete assistenziale regionale per i pazienti con Atrofia Muscolare Spinale.

La SMA è una malattia neuromuscolare rara responsabile, tra l’altro, di debolezza muscolare, insufficienza respiratoria, deficit nutrizionali, malformazioni scheletriche. I bambini con SMA necessitano di un setting di cure e di assistenza molto ampio e multispecialistico, diagnosi precoci e attenzione per la qualità della vita. 

S.M.A.r.t sarà presentato il 14 dicembre alle 11 all’ISNB, in via Altura 3, da Jacopo Casiraghi, project manager Famiglie SMA, Chiara Gibertoni, Direttore generale della Azienda USL di Bologna, Christian Mori, Delegato Regione Emilia-Romagna Famiglie SMA, Antonella Pini, Direttore della Neuropsichiatria Infantile dell’ISNB.